L'innovazione in salute e sociale

Le lesioni midollari rappresentano una delle patologie più complesse e invalidanti. L’epidemiologia delle lesioni midollari pone numericamente al primo posto le lesioni traumatiche da incidente stradale, lavorativo o da sport, seguite da quelle non traumatiche. Il moderno approccio a tale patologia prevede che le strutture coinvolte nel trattamento della persona con mielolesione debbano garantire la più qualificata e moderna assi - stenza, compresi anche lo studio di nuove metodologie di trattamento e prevenzione di ogni complicanza. In accordo con le “Linee Guida per l’organizzazione della rete regionale per la riabilitazione delle gravi mielolesioni dell’Emilia-Romagna”(1) è necessario garantire interventi riabilitativi adeguati a tutte le persone affette da mielolesione, che risiedono nel territorio regionale o che sono ricoverate in strutture sanitarie della Regione Emilia-Romagna, attraverso un si - stema a rete integrata di servizi che garantisca livelli di cura e di continui - tà di cura adeguati, consentendo tempestività nella presa in carico dei pazienti e garantendo equità nelle condizioni di accesso e di fruizione ai servizi.

L'Unità Spinale (US) rappresenta una struttura riabilitativa espressamente destinata all'assistenza dei soggetti con lesioni midollari di origine traumatica e non, sin dal momento dell’evento lesivo e permette alle persone con lesione midollare di raggiungere il miglior stato di salute e il più alto livello di capacità funzionali compatibili con la lesione garantendo un intervento riabilitativo unitario rispetto a tutte le esigenze del soggetto disabile nella globalità fisica, psichica ed esistenziale, al fine di consentire il recupero dell’autonomia e il reinserimento sociale.

L'Unità Spinale costituisce un’unità operativa autonoma ed è, di norma, strettamente inserita nella rete complessiva dei servizi di riabilitazione con i quali si raccorda per il ritorno, in tempi adeguati, del disabile nel proprio territorio di vita garantendo il completamento del percorso riabilitativo.

Dal punto di vista organizzativo l'Unità Spinale è collocata all’interno di ospedali sedi di Dipartimenti d'Emergenza e Accettazione (DEA) di secondo livello (in particolare in ospedali sede di "Trauma Center") e si avvale, in forma organizzata, oltre che delle specialità già previste nel DEA, anche delle attività specialistiche di urologia ed urodinamica, chirurgia plastica, psicologia clinica, ginecologia, androlopregia, nutrizione clinica, neurofisiopatologia, pneumologia e diagnostica per immagini. Il piano sanitario regionale 1999- 2001 dell’Emilia-Romagna, al fine di razionalizzare e qualificare il sistema dell’offerta ospedaliera, ha programmato la distribuzione su scala regionale dei Centri di alta specialità secondo un modello denominato Hub & Spoke (letteralmente “mozzo e raggio” della ruota).

Secondo questo modello le funzioni caratterizzate da bassa frequenza o da elevata com - plessità dell’assistenza devono essere erogate presso pochi centri ospedalieri altamente specializzati (Hub), collegati funzionalmente con gli ospedali del territorio di riferimento (Spoke) a cui compete la gestione delle fasi di selezione, invio e post assistenza dei pazienti che superano una definita soglia di complessità. Secondo tale modello la Delibera della GR n° 1267/2002(2) inserisce l’Unità Spinale Unipolare (USU), quale centro a valenza sovraziendale per il tempestivo trattamento delle gravi mielolesioni fra le Alte Specialità Riabilitative e prevede la sua futura collocazione presso l’Ospedale Maggiore dell’AUSL di Bologna, Hub per le emergenze sanitarie e sede di uno dei tre SIAT (Sistema Integrato di Assistenza ai Traumi) di III° livello presenti sul territorio regionale. Allo stato attuale, in attesa della ope - ratività della USU di Bologna, la rete regionale dei servizi per le mielolesioni interessa 5 strutture che nell’insieme sono impegnate ad assolvere alle funzioni richieste nella fase acuta e nel post acuzie. Nella fase acuta multispecialistica gli interventi sono assicurati dai 3 SIAT regionali: uno per l’Emilia Occidentale (Ospedale Maggiore di Parma) a servizio delle provincie di Piacenza, Parma e Reggio-Emilia (1.141.586 ab.); uno per l’Emilia Orientale (Ospedale Maggiore di Bologna) per le provincie di Modena, Bologna e Ferrara (1.918.935 ab.) ed uno per la Romagna (Ospedale Bufalini di Cesena) per le provincie di Ravenna, Forlì-Cesena e Rimini (998.895 ab.).

Nella fase post acuta gli interventi riabilitativi sono assicurati da 2 Centri Monospecialistici (Villanova d’Arda dell’Azienda USL di Piacenza e Montecatone Rehabilitation Institute S.p.a. nel territorio dell’Azienda USL di Imola) con funzioni di Hub sovraziendale che già trattano prevalentemente mielolesioni e garantiscono il rispetto del principio di integrazione clinico-assistenziale dell’intervento riabilitativo attraverso l’integrazione di competenze, professionalità e risorse disponibili nelle diverse Aziende sanitarie regionali tramite l’adozione di percorsi e protocolli del modello organizzativo "a rete clinica integrata". L’implementazione della rete regionale per la riabilitazione delle Gravi Mielolesioni costituisce pertanto un punto di partenza per garantire l’appropriatezza del percorso assistenziale integrato del paziente con mielolesione.


La rete dei servizi riabilitativi per le gravi mielolesioni è organizzata, in relazione alle funzioni dei nodi della rete in:

• Funzione Hub: concorrono all’esple - tamento delle funzioni Hub specificatamente dedicate alla presa in carico omnicomprensiva in regime di riabilitazione intensiva delle persone con grave mielolesione (gestione della fasi di emergenza e acuzie), 3 Trauma Center (come Hub della fase acuta multispecialistica) e 2 strutture monospecialistiche di Medicina Riabilitativa presenti nel territorio regionale (con funzioni di Hub sovraziendale).
  
  
• Funzioni Spoke: concorrono all’espletamento di tali funzioni le strutture di Medicina Riabilitativa di riferimento per ambiti territoriali sovraziendali denominate “Spoke A” con adeguato expertise nel trattamento delle mielolesioni (assicurano la presa in carico immediata dei pazienti ricoverati in una struttura di terapia intensiva o per acuti e garantiscono l’appropriatezza dei percorsi successivi alla presa in carico); gli “Spoke O” (in grado di effettuare la presa in carico omnicomprensiva di pazienti con mielolesione nella fase di eventuale deospedalizzazione dai centri Hub verso gli Spoke T) e gli “Spoke T” (hanno il compito di garantire la continuità della presa in carico post dimissione e la gestione dei progetti long term territoriali e di follow up) con ambiti di riferimento aziendali e territoriali.
  
  

Tale modello a rete, nella fase di transizione verso l’USU, ha l’obiettivo di superare le criticità presenti a livello regionale e nazionale in merito all’assistenza alle persone con mielolesione: i tre Trauma Center integrano le competenze multispecialistiche necessarie per la gestione della fase acuta con le competenze e le risorse dei due Centri Monospecialistici regionali. In tale modello le US “in rete” sono tenute a garantire una operatività basata su linee guida condivise(3) ed uno stretto coordinamento organizzativo, professionale e scientifico assicurato da una commissione regionale permanente, costituita da clinici, referenti regionali e da rappresentanti delle Associazioni dei pazienti.

Alla commissione è stato affidato il mandato di valutare la qualità dell’assistenza prestata ai pazienti assistiti e di monitorare l’implementazione dei percorsi clinico-organizzativi delineati da parte delle aziende sanitarie regionali.

Il sistema assicura le attività necessarie per le esigenze del bacino di utenza regionale (oltre 4 milioni di abitanti) ed inoltre fornisce assistenza per una ampia quota di pazienti non residenti. In accordo alle “Linee Guida per le Unità Spinali Unipolari”(4) del Ministero della Salute, nella delibe - razione regionale si sono delineate le problematiche essenziali da affrontare e che riguardano essenzialmente l’appropriatezza del percorso assistenziale del mieloleso, i contenuti della formazione interdisciplinare degli operatori del settore e il monitoraggio epidemiologico delle mielolesioni.


Appropriatezza del percorso assistenziale
La necessità di garantire un percorso integrato alle persone con mielolesione vede nella presa in carico precoce di tutte le problematiche presenti, il principio fondante su cui costruire i vari passi diagnostico-terapeutici. In tale logica va predisposto il progetto riabi - litativo individuale in grado di cogliere la specificità della patologia e la com - plessità delle alterazioni delle strutture e delle funzioni corporee, delle limitazioni delle attività e dei bisogni molteplici relazionali. L’obiettivo si identifica quindi nella prospettiva di assicurare qualità del servizio ed attenzione alla necessità di globalità degli interventi, affinché la successiva riconsegna ai servizi territoriali avvenga in una logica di continuità.

Il percorso curativo-assistenziale inizia con la fase dell'emergenza e si protrae sino al recupero socio-familiare. Esso prevede inizialmente il periodo che va dall'emergenza alla dimissione che deve essere espletato all'interno dell'Unità spinale ovvero all'interno della struttura ospedaliera sede della stessa. E' finalizzato al recupero della massima autonomia e indipendenza della persona con mielolesione, compatibilmente con il livello di lesione midollare e con le sue condizioni generali. L'ulteriore fase di reinserimento sociofamiliare, vede il coinvolgimento attivo, coordinato e armonizzato, sia dell'USU che dei distretti socio-sanitari e delle strutture riabilitative territoriali di competenza, attraverso contatti continui e la condivisione degli interventi che si riterranno necessari, definiti in appositi protocolli.
Il percorso assistenziale della persona con mielolesione si estrinseca nelle seguenti fasi:

• Fase Pre Ospedaliera: fase in cui si rendono necessari una serie di interventi per garantire la sopravvivenza della persona con lesione midollare e prevenire l’aggravamento dei danni mielici. Pertanto ha già inizio con l’intervento del 118 e prosegue nell’ambito delle strutture di Pronto Soccorso
  
  
• Fase Acuta Ospedaliera: periodo immediatamente successivo all’ingresso in ospedale sede di Trauma Center. Tutta l’equipe degli Spoke AT è coinvolta nel processo terapeutico ed ha quale specifico obiettivo la prevenzione e cura delle complicanze.
  
  
• Fase Post-Acuta Ospedaliera: è la fase in cui è possibile consentire progressivamente interventi riabilitativi che abbraccino la globalità e complessità delle differenti menomazioni normalmente presenti.
  
  
• Fase Post Ospedaliera: è la fase della riabilitazione territoriale, della riconsegna al domicilio e della presa in carico da parte dei servizi distrettuali.
  
  

Le competenze assistenziali necessitano di un’organizzazione polispecia - listica che interagisca con una medesima cultura nell’approccio alla persona con lesione midollare. Devono essere previsti accessi programmati in cui venga fatto esplicito riferimento sia al fabbisogno che alla tipologia speciali - stica richiesta, oltre che alle necessarie dotazioni diagnostiche. La fase di reinserimento socio-familiare e di verifica vede quali interlocutori attivi i rappresentanti delle Associazioni delle persone con lesione midollare e le equipe multidisciplinari dei servizi distrettuali delle Aziende Sanitarie; esse dovranno garantire gli strumenti di integrazione socio-sanitari al fine di assicurare la corretta gestione di tale fase. Con la DGR n. 2068 del 18.10.2004 “Il si - stema integrato di interventi sanitari e socio assistenziali per persone con gravissima disabilità acquisita in età adulta. Prime indicazioni”(5), sono state fornite alle aziende sanitarie le prime indicazioni sul sistema integrato di interventi sanitari e socio-assistenziali per persone con gravissime disabilità in età adulta. La Regione ha infatti ritenuto necessario garantire un’adeguata risposta assistenziale alle persone con gravissime cerebrolesioni o patologie affini (gravissime mielolesioni, gravissimi esiti disabilitanti di patologie neurologiche involutive in fase avanzata), attraverso lo sviluppo di percorsi integrati (ospedale-territorio) e continuità delle cure, e l’attivazione di interventi ad elevata valenza sanitaria e socio-assistenziale con programmi di assistenza a lungo termine o permanente. Ha altresì ritenuto opportuno prevedere, nell’ambito del progetto personalizzato uno specifico piano di aiuto ai familiari che assistono la persona con gravissima di - sabilità e l’adattamento dell’ambiente domestico funzionale all’assistenza.


Formazione continua
Le strutture organizzative della rete integrata dei servizi riabilitativi per le gravi mielolesioni hanno il compito di svolgere attività formativa nei confronti degli operatori e di educazione e formazione nei confronti degli utenti e delle persone per loro significative (familiari, caregiver).


Monitoraggio del percorso assistenziale
Al fine di valutare il corretto funzio - namento della rete integrata dei servizi riabilitativi per le gravi mielolesioni, saranno monitorati alcuni indicatori clinico-organizzativi di processo e di esito utili a valutare l’appropriatezza dei percorsi di cura e la qualità dell’assistenza erogata al paziente con grave mielolesione mediante l’istituzione del Registro Regionale Gravi Mielolesioni.





Bibliografia

• DGR n. 136 dell'11/02/2008 “Linee Guida per l’organizzazione della rete regionale per la riabilitazione delle gravi mielolesioni dell’Emilia-Romagna”.
  
  
• DGR n. 1267 del 22/07/2002 “Piano sanitario regionale 1999/2001 Approvazione di linee guida per l’organizzazione delle aree di attività di livello regionale secondo il modello Hub and Spoke”.
  
  
• Accordo Stato-Regioni del 7 Maggio 1998 – repertorio atti n. 457 “Linee guida per le attività di riabilitazione”.
  
  
• Accordo Stato Regioni del 29 Aprile 2004 – repertorio atti n. 1967 ”Linee guida per le unità spinali unipolari”.
  
  
• DGR n° 2068 del 18/10/2004 “Il sistema integrato di interventi sanitari e socio assistenziali per persone con gravissima disabilità acquisita in età adulta. Prime indicazioni.”

Note:
** Gruppo H&S Riabilitazione Regione Emilia- Romagna: N. Basaglia (AOU Ferrara), A. De Tanti (Centro Cardinal Ferrari - Fontanellato di Parma); A. Ferrari (Presidio di alta specialità per la riabilitazione delle disabilità infantili AO Reggio Emilia), M. Franceschini (Medicina Riabilitativa AUSL Modena), S. Lotta (Medicina Riabilitativa AUSL Piacenza), V. Lucchese (Medicina Riabilitativa AUSL Modena), M. Menarini (Medicina Riabilitativa - Montecatone Rehabilitation Spa), A. Naldi (Medicina Riabilitativa AUSL Cesena), G. Pestelli (Medicina Riabilitativa AUSL Forlì), R. Piperno (Medicina Riabilitativa AUSL Bologna), M. Saccavini (Medicina Riabilitativa AO Parma), S. Taddei (Medicina Riabilitativa AUSL Bologna), M. Venturelli (Associazione Paraplegici Emilia- Romagna), S. Liverani (Servizio Presidi Ospedalieri – Assessorato alle Politiche per la salute – Regione Emilia-Romagna).