| In realtà molto
si può fare per migliorare la qualità
della vita di queste persone e dei loro familiari spesso
sottoposti a un livello di stress molto alto.Per far
ciò la Fondazione Bambini e Autismo ONLUS di
Pordenone propone un modello di presa in carico globale
attraverso una rete di servizi che va dalla diagnosi
precoce, alla riabilitazione, ai servizi di formazione,
all’attività di ricerca. Il personale addetto
ai servizi è altamente specializzato e soggetto
ad una formazione continua. Una diagnosi precoce e condotta
con test adeguati, con un conseguente inizio precoce
di un programma educativo efficace, è il primo
fattore per una prognosi favorevole. Esistono anche
strumenti, come la CHAT -Cecklist for Autism in Toldlers
(Baron Cohen, 1992), che in pochi minuti permettono
al medico (non necessariamente neuropsichiatria o psichiatra)
di accertare un possibile rischio di autismo già
a 18 mesi e di inviare così il bambino ad una
struttura specializzata. Accanto alla valutazione diagnostica
deve essere prevista una valutazione funzionale che
permetta di porre le basi per un intervento educativo-riabilitativo
che dovrà essere altamente personalizzato, coinvolgere
tutti i soggetti presenti nella vita della persona autistica
(famiglia, scuola, strutture socio sanitarie, ecc.)
ed essere continuamente ridefinito e tarato alla luce
dei progressi rilevati e degli obiettivi da raggiungere.
La riabilitazione che si svolge presso la Fondazione
Bambini e Autismo non è da intendersi come un
insieme di attività separate le une dalle altre
(es. sedute di logopedia, di psicomotricità,
ecc.) ma come un modello di sedute di due ore ciascuna
in cui si alternano, in modo integrato, terapie del
linguaggio, terapie volte allo sviluppo cognitivo, attività
per la motricità fine e grossa, attività
per l’acquisizione di forme comunicative efficaci
e comportamenti relazionali adeguati.
Tutte le attività vengono attentamente programmate,
si privilegiano le metodologie che siano già
state validate scientificamente e sono previste specifiche
modalità di verifica degli effetti dell’intervento.
Queste ultime sono state rese più funzionali
anche grazie all’implementazione di un Sistema
di Qualità ISO 9001:2000 che prevede, tra le
altre cose, costanti monitoraggi che riguardano tanto
l’andamento dell’attività riabilitativa
nel suo complesso e nelle singole sedute, quanto la
percezione dell’utenza relativamente al livello
di qualità di tutti i servizi offerti. L’attività
di verifica del proprio lavoro è un punto fondamentale
per capire se si sta andando nella direzione giusta,
soprattutto se si tiene conto della grande confusione
che ancora c’è quando si parla di riabilitazione
per persone con autismo.
 Attività
come la pet therapy, la musico terapia, o altro, sono
senz’altro belle e piacevoli tanto per bambini
sani quanto per bambini con autismo, ma non è
possibile definirle terapie “riabilitative”
senza che vi siano stati studi circa la loro reale efficacia
e senza che vi siano basi scientifiche di riferimento.
Un altro servizio utile per migliorare la qualità
della vita delle persone con autismo e dei loro familiari
è il Programma Respiro: a tal fine la Fondazione
ha creato “Villa Respiro”, una casa strutturata
per ospitare durante i fine settimana piccoli gruppi
di persone autistiche che, seguite da personale specializzato,
svolgono attività per l’ampliamento dell’autonomia
personale, ma anche ludiche e ricreative: imparano a
cucinare, a fare la spesa, a curare l’orto, hanno
a disposizione un laboratorio di mosaico, un’aula
informatica, ecc. Questo permette ai genitori di avere
un po’ di “respiro”, ossia un po’
di tempo libero, da dedicare a se stessi o ad eventuali
altri figli che talvolta possono risentire dell’attenzione
totalizzante che i genitori sono costretti a dare al
figlio malato. È in via di attuazione, inoltre,
un Centro Diurno Lavorativo per Adulti con Autismo che
ha l’obiettivo di offrire a quest’ultimi
una possibilità di relativa autonomia soprattutto
nel momento in cui potrà venir meno il sostegno
della famiglia. Non bisogna dimenticare, infine, che
la qualità della vita delle persone con autismo
dipende anche molto dalla preparazione di chi sta loro
accanto.
È essenziale investire molto in formazione. Una
recente indagine condotta dalla Fondazione su un campione
di 517 persone ha evidenziato, del resto, come la maggior
parte degli operatori socio sanitari interpellati abbia
la primaria esigenza, rispetto all’autismo, di
avere un’adeguata formazione, la carenza della
quale è avvertita come una forte mancanza (Del
Duca, Raffin, Copat 2003). Migliorare la qualità
della vita delle persone con autismo e di chi sta loro
accanto, è quindi possibile, a patto che si agisca
attraverso una presa in carico effettivamente globale
e sostenendo, informando e formando tutti i soggetti
coinvolti.
Per maggiori informazioni:
Fondazione Bambini e Autismo ONLUS.
Tel.: 0434 29187
E-mail: segreteria@bambinieautismo.org
Sito Internet: www.bambinieautismo.org.
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