La talassemia, nella sua forma omozigote, è la
più diffusa malattia genetica nel mondo: solo in
Italia vivono ottomila bambini talassemici. Dal 1981 sono
stati trapiantati, prima a Pesaro presso il Centro di
Trapianti di Midollo Osseo, e poi a Roma e in numerosi
altri Centri nazionali ed internazionali, centinaia di
bambini affetti da malattie ematologiche, di cui il 65%
bambini talassemici. L'80% sono oggi a casa guariti dalla
malattia.
La Fondazione Berloni venne
costituita nel 1985 con l’intento di creare una
struttura in grado di rappresentare un reale punto di
riferimento nella lotta contro la talassemia, grazie alla
promozione di studi e ricerche di carattere scientifico,
al fine di individuare, un giorno che si è poi
dimostrato non troppo lontano, nuovi metodi di cura radicale
di questa malattia, di sconfiggerla e di allargare gli
orizzonti della ricerca anche ad altre malattie genetiche.
Il Centro di Trapianti di Midollo Osseo all'epoca diretto
dal professor Guido Lucarelli, era ben noto nell’ambito
della comunità scientifica internazionale grazie
alla pluriennale e fruttuosa attività trapiantistica
nel campo dell’ematologia, ma si sentì l'esigenza
di comunicare al grande pubblico l'esistenza di questa
realtà e di adoperarsi per sostenerla e allargarla
oltre i confini della piccola città di Pesaro.
Nel corso degli anni questo ed altri obiettivi sono stati
raggiunti: lo sforzo della Fondazione Berloni ha contribuito
alla costruzione dell'I.M.E. - Istituto Mediterraneo di
Ematologia - con la creazione del Centro Internazionale
dei trapianti nella Talessemia e nelle Sickle Cell Amenia
(con sede a Roma presso il PTV (Policlinico dell’Università
di Tor Vergata), ancora guidato e diretto dal professor
Guido Lucarelli quale direttore scientifico.
TRAPIANTI DI MIDOLLO OSSEO I fondi devoluti alla Fondazione Berloni vengono
destinati al finanziamento di progetti di ricerca condivisi
dalla fondazione IME - Istituto Me diterraneo di Ematologia,
diretto dal professor Guido Lucarelli - che, nello sviluppo
dei programmi di ricerca clinico-scientifica contro la
talassemia, occupa oggigiorno una posizione di leadership
internazionale. Il Centro di Trapianti di Midollo Osseo,
che opera attualmente presso la Fondazione IME a Roma,
è stato riconosciuto dal Ministero della Salute
"Centro ad alta specializzazione" e rientra
nei progetti di pace sostenuti dal Governo italiano grazie
all’impegno economico di anni e anni della Fondazione
Berloni.
La talassemia nella sua forma omozigote è la più
diffusa malattia genetica nel mondo: nella sola area mediterranea
e mediorientale vivono duecentomila bambini talassemici,
in Italia ve ne sono ottomila. La loro sopravvivenza è
legata alla possibilità di essere trasfusi, dall’età
di 3/6 mesi, ogni 15 giorni circa e di ricevere, ogni
giorno, per 12 ore continue, una infusione sottocutanea
di Desferrioxamina. Solo così si può compensare
la grave anemia e sottrarre parte del ferro immesso con
le trasfusioni. La mortalità durante i primi dieci
anni è del 5%, nel secondo decennio di vita è
tra il 5% ed il 10%, dopo i vent'anni raggiunge e supera
il 50%.
Questa popolazione di bambini talassemici e le loro famiglie
sono vissute nel buio più totale per quanto riguarda
la possibilità di guarire, fino al dicembre del
1981. Da allora, resistendo ad ogni critica, sopravvivendo
moralmente alle prime morti, abbattendo barriere biologiche
considerate insormontabili, con l'aiuto della gente, sono
stati trapiantati prima a Pesaro, presso il Centro di
Trapianti di Midollo Osseo, e poi a Roma e in numerosi
altri Centri nazionali ed internazionali, centinaia di
bambini affetti da malattie ematologiche, di cui il 65%
bambini talassemici. L'80% sono oggi a casa guariti dalla
malattia.
Oltre ai bambini provenienti dalla Sardegna, dalla Sicilia,
dalla Calabria, dalla Lombardia, dal Piemonte e da tutte
le altre regioni italiane, sono stati trapiantati bambini
iraniani, indiani, palestinesi, iracheni, egiziani e dei
Paesi Arabi e di tutte le altre nazioni tra cui Stati
Uniti, Russia, Romania, Argentina, Sud Africa, Tobago,
Cina.
L'impatto di questa scoperta italiana sulla comunità
scientifica internazionale è stato enorme, ma ancora
più importante è la luce che si è
aperta in seno alle famiglie dei bambini talassemici.
I risultati ottenuti dall'International Center for Transplantation
in Thalassemia vengono trasferiti a Cliniche universitarie
ed Ospedali italiani e stranieri, impegnati nella cura
della talassemia secondo il protocollo di trapianto ormai
conosciuto come "Protocollo di Pesaro". Poiché
attualmente le richieste da parte di medici, provenienti
dalle aree a maggior incidenza di talassemia, per effettuare
trainings clinico-scientifici sono in costante aumento,
sono stati attivati degli scambi a livello internazionale.
A questo scopo, tramite il Ministero degli Esteri, sono
stati stabiliti dei programmi di cooperazione scientifica
e didattica con alcuni paesi del Mediterraneo quali l'Iran,
Egitto, Palestina, Iraq, Libano, Tunisia, Marocco, per
potere realizzare in questi paesi Centri di trapianto
di Midollo Osseo autonomi con una serie di collaborazioni
fra Governo italiano attraverso l'IME e la Fondazione
Berloni per la lotta contro la Talessemia.
LA TALASSEMIA La Talassemia è una malattia originariamente
diffusa tra le popolazioni del bacino mediterraneo, del
Sud-Est asiatico e di alcuni paesi dell’Africa equatoriale.
Tuttavia, in seguito ai consistenti movimenti migratori
verificatisi a livello planetario, è attualmente
presente in quasi tutte le regioni del mondo.
Il termine talassemia sottintende un gruppo estremamente
eterogeneo di disordini genetici caratterizzati da una
ridotta ed errata produzione dell’emoglobina, il
pigmento respiratorio contenuto nei globuli rossi. La
probabilità che un bambino nasca affetto da Talassemia
Major - la forma più grave di questi disordini
genetici, conosciuta anche come ß-Thalassemia o
Morbo di Cooley - è del 25% se i genitori sono
portatori sani, vale a dire se entrambi possiedono all’interno
del loro corredo cromosomico uno dei due geni per l’emoglobina
codificanti in maniera errata. Si calcola che, in Italia,
il numero dei pazienti affetti da Talassemia Major oscilli
tra i 5000/8000 individui. In Egitto nascono ogni anno
35.000 bambini affetti da talassemia.
Il difetto genetico che caratterizza la Talassemia Major
è intrinseco alle cellule emopoietiche, le cellule
progenitrici degli elementi figuranti del sangue (globuli
rossi, globuli bianchi, piastrine) che sono presenti nel
midollo osseo. Se fino ad oggi la corretta terapia trasfusionale
ha rappresentato l’unico trattamento possibile per
il paziente affetto da Talassemia Major, attualmente è
possibile curare la malattia effettuando il trapianto
di midollo osseo da un donatore compatibile attuando così
la sostituzione delle cellule malate con cellule sane.
I
PROGRAMMI DI RICERCA La Fondazione Berloni assegna borse di studio
a medici, biologi ed infermieri, sia italiani che stranieri,
al fine di consentire loro l’attuazione di programmi
di ricerca scientifica e l’effettuazione di trainings
clinico-scientifici per l’apprendimento delle tecniche
di cura e trapianto di midollo osseo. La realizzazione
di tali programmi si è concretizzata in seguito
al proficuo scambio di informazioni ed esperienze scientifiche
di cui si è fatto promotore prima il Centro di
Trapianto di Midollo Osseo di Pesaro ed ora il Centro
di Roma.
Un rapporto particolarmente proficuo si è stabilito
con il Fred Hutchinson Cancer Research Center di Seattle,
Wa. USA, già diretto dal Professor Donnel Edward
Thomas, Premio Nobel per la medicina nel 1990.
Con questo Centro, all’avanguardia nella ricerca
in campo ematologico, sono stati messi a punto programmi
di ricerca comuni riguardanti in particolare lo studio
inerente lo stato del paziente ex-talassemico dopo il
trapianto di midollo osseo.
Grazie alla istituzione di un protocollo di intesa, che
ha ufficializzato i rapporti tra i Ministeri della Sanità
di Russia e Bielorussia, Egitto, Iran, Iraq, Palestina
e vari paesi dell'area mediterranea ed i corrispondenti
Ministeri italiani, la Fondazione Berloni ha elargito,
da giugno del 1991, borse di studio per consentire a medici
ed infermieri provenienti da Mosca e Minsk di apprendere
tecniche di cura che hanno consentito loro di operare
presso il nuovo ospedale di Minsk, la prima struttura
nei territori dell’ex-Unione Sovietica in grado
di effettuare il trapianto di midollo osseo. In previsione
dell’aumento delle leucemie come conseguenza dell’effetto
radiante post-Chernobyl, la realizzazione di tale ospedale,
inaugurato nell’ottobre del 1993 e dotato di personale
opportunamente istruito e fornito di attrezzature all’avanguardia,
ha reso possibile salvare molte vite. La Fondazione Berloni
si integra bene nelle iniziative in progetto dal governo
italiano per le cure della talassemia nell'area mediterranea
gestite attraverso il connubio IME - Fondazione Berloni.
Le attività della Fondazione Berloni riguardano
anche il finanziamento e l’organizzazione di convegni
ed incontri di carattere scientifico nel campo dell’ematologia.
Con scadenza periodica si organizza il Simposio Internazionale
sul trapianto di midollo osseo che vede la partecipazione
delle massime autorità del settore: in tale occasione
vengono presentati i risultati delle ricerche scientifiche
condotte da clinici e medici fra i più impegnati
nel resto del mondo.
La Fondazione Berloni, inoltre, finanzia la tenuta e la
gestione del registro internazionale dei trapianti di
midollo osseo nella talassemia, che raccoglie tutti i
dati relativi ai trapianti effettuati per questa patologia
in tutto il mondo e permette di attingere informazioni
utili per la elaborazione di programmi di ricerca volti
ad individuare nuovi metodi di cura radicale della talassemia
e di altre malattie genetiche.
LA CAMPAGNA DI RACCOLTA FONDI La Fondazione Berloni può contare sull’appoggio
di numerosi sostenitori che hanno permesso di diffondere
presso l’opinione pubblica il livello di conoscenza
della Fondazione e di realizzare una efficace raccolta
di fondi da devolvere a favore della ricerca per i trapianti
di midollo osseo.
Luciano Pavarotti nel 1991, Lucio Dalla nel 1992, Gianluca
Vialli nel 1993, Monica Vitti nel 1995, Sergio Zavoli
nel 1996, e Bud Spencer nel 1998, José Carreras
nel 1999 e Valentino Rossi nel 2000 sono intervenuti come
testimonial della Fondazione Berloni.
VERSAMENTO DEI CONTRIBUTI IN BENEFICENZA
I contributi possono essere versati sui seguenti conti
correnti intestati alla Fondazione Berloni:
• c/c PT n° 11616612
• BANCA DELLE MARCHE
Agenzia Sede di Pesaro - c/c n° 000000016234
Cin: Abi: 06055 - Cab: 13310
• BANCA POPOLARE
DI ANCONA
Filiale di Pesaro - c/c n° 000000005454
Cin: F - Abi: 05308 - Cab: 13301
• BANCA ANTONVENETA
Filiale di Pesaro - c/c n° 00000010598L
Cin: S - Abi: 05040 - Cab: 13300
INFORMAZIONI GENERALI Fondazione Berloni per la lotta contro la talassemia
www.fondazioneberloni.it
Sede legale: Strada della Ferriera n° 1
61020 Candelara di Pesaro - Italia
I
PROGRAMMI DI RICERCA