Innovazione e salute

Secondo diversi studi, tra cui quello di Lewarski pubblicato su Chest nel 2007, la ventilazione meccanica domiciliare (VMD) è uno dei servizi sanitari più complessi erogati direttamente a casa del paziente. I dati europei comunicati al meeting mondiale di Barcellona del 2009 indicano che la richiesta di ventilazione meccanica domiciliare sta aumentando significativamente dal 2002 al 2009. Questi dati correlano con quelli del più importante registro sulla insufficienza respiratoria che è l’ANTADIR francese che mostra che i pazienti in VMD sono passati da 21/100.000 del 2002 a 32/100.000 del 2006.

Analogamente, i dati del Registro della Regione Lombardia indicano un incremento da 18/100.000 del 2002 a 29/100.000 del 2006, in perfetta linea con i dati francesi. I dati europei indicano anche che il 13% dei pazienti in VMD sono tracheostomizzati, che più dell’80% sono in ventilazione meccanica (VM) non invasiva con un trend negli ultimi dieci anni di forte ascesa e che vi è un aumento dei pazienti totalmente dipendenti dalla VM.

Nonostante questo aumento la VMD è disponibile, nel mondo reale, per meno del 20% dei malati, comunque in netto miglioramento rispetto al dato di dieci anni fa che si attestava sulla metà (10%). Nel processo decisionale che porta alla dimissione al domicilio del paziente ventilato intervengono diversi fattori fra cui hanno una importanza preminente la disponibilità di supporto, familiare e non, per il paziente e la possibilità di accedere ai servizi sanitari. Come prima cosa bisogna specificare che la dimissione dall’ospedale, ed in particolare da una terapia intensiva, non è una procedura amministrativa, ma un processo di transizione che ha un pesante impatto sull’evoluzione a lungo termine e sulla possibilità di miglioramento del paziente. A dimostrazione di questo bisogna ricordare che il 15-25% degli errori nella pratica clinica avviene proprio durante il processo di dimissione.

La ragione di questo è legata al fatto che il processo di dimissione/ transizione ospedale/territorio determina gli esiti futuri della VM a lungo termine (VMLT) in seguito al corretto adattamento ed aderenza alla VM, alla sicurezza del malato ma anche del caregiver (familiare o non che si occupa attivamente del paziente e che ha ricevuto la corretta educazione alla gestione della VM) e per ultimo, ma non meno importante, perché determina la stabilità o il miglioramento del paziente. Tra il 2001 ed il 2002 in Europa 326 centri che si occupano di VMD hanno partecipato ad un survey. In questo studio, denominato Eurovent, su 70 centri pneumologici italiani sono stati identificati 46 centri con una media di 44 pazienti per centro. Le caratteristiche di questi centri sono che il 75% ha un bacino di utenza tra i 100.000 ed i 500.000 abitanti e solo il 7% tra i 500.000 ed 1.000.000; il 77% dei centri è costituito da Ospedali pubblici e solo un 9% dei pazienti è seguito da centri territoriali non ospedalieri o DH riabilitativi.


Fig. I. Cure integrate.

Questo ultimo punto è importante perché la dimissione di un paziente ventilato necessita di avere un centro di riferiment o H24 disponibile che nella realtà italiana può essere garantito solo dalle strutture pneumologiche pubbliche. Queste ultime poi per garantire una assistenza efficace non possono avere un bacino di utenza superiore alle 500.000 unità. Ambrosino et al analizzando i dati dell’Eurovent hanno notato una grande variabilità dei piani di dimissione. In più del 50% dei centri non si evidenziava uno specialista di riferimento o un team domiciliare; anche l’accesso a sedi alternative al domicilio è risultato molto eterogeneo e si sono evidenziate notevoli differenze fra i paesi e le regioni anche per i controlli tecnici e la manutenzione dei ventilatori. Sempre nello studio Eurovent ed anche nelle indicazioni date dall’AIPO (Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri) si specifica che il trasferimento del paziente ventilato ad un team domiciliare non esperto o anche a call center remoti è del tutto inappropriato.

Questo concetto è stato ulteriormente stressato in un Position Paper della Sezione regionale AIPO Lombardia per la “Valutazione ed il trattamento delle malattie neuromuscolari e malattia del motoneurone in ambito pneumologico”. Infatti al suggerimento N°10 si dice ”il successo della VM è strettamente dipendente dallo sviluppo di adeguate competenze ed esperienze del team che ne gestisce gli aspetti pratici, educazionali e di supporto sul lungo termine”. Nelle conclusioni si specificava anche che nel prossimo futuro è prevedibile un forte aumento dei programmi rivolti a soggetti che richiedono un’assistenza continuativa o temporanea a domicilio in un’ottica di integrazione fra ospedale, territorio e ditte erogatrici di prodotti e servizi.


Fig. II. Funzioni del case manager nel servizio di assistenza respiratoria domiciliare di Mantova.

Nel 2009 a Barcellona si è tenuto la “Home Mechanical Ventilation Consensus Conference” dove si sono indicati gli aspetti fondamentali della VMD. In quest’occasione si è definito che il follow-up a lungo termine è prevalentemente coordinato e messo in atto da parte del centro proscrittore, che il monitoraggio sistematico e organizzato dei malati è essenziale per la natura stessa dell’insufficienza respiratoria. Purtroppo solo nel 30% dei casi l’interfaccia fra centro proscrittore e risorse della comunità è ben strutturata ed organizzata.

I punti principali da mettere in pratica per una corretta gestione di un programma di VMD sono:
1) ambiente domiciliare sicuro;
2) iniziare il piano per la VMD precocemente;
3) semplificare il piano assistenziale;
4) tempo adeguato per il training del paziente e del caregiver;
5) verifica del training e del piano;
6) comunicazione effi cace;
7) organizzare il processo di follow-up;
8) trasporti sicuri e gestione delle emergenze per pazienti cronicamente critici.

Per ottenere questi risultati è indispensabile poter coinvolgere il caregiver nell’intero processo assistenziale, ottenere la fi - ducia del paziente e fare in modo che sia il paziente che il caregiver (o i caregivers) abbiano le necessarie competenze tecniche.


Fig. III. Le funzioni integrate del responsabile medico dell’ADR di Mantova.

Inoltre, è preminente sviluppare delle strategie per ridurre al minimo il rischio, cosa che si ottiene, non solo, ma anche, con una relazione sistematica e organizzata fra centro di riferimento prescrittore e le risorse della comunità. Per capire quale sia la complessità di un programma di assistenza domiciliare per la ventilazione meccanica può essere utile confrontarlo con gli altri servizi di cure domiciliari; si può capire come sia necessario un processo decisionale molto più avanzato, di una maggiore pianifi cazione, di un training più accurato e certifi cato oltre che di un monitoraggio del caregiver che fa parte integrante del follow-up. Il programma di assistenza respiratoria domiciliare (ADR) si sviluppa come un servizio di cure integrate in cui sono presenti professionisti che hanno il ruolo di case manager e vi sono dei caregivers competenti. Bisogna segnalare che il sistema sanitario non è assolutamente in grado di sostituire il caregiver e la famiglia.

Garantire cure integrate signifi ca mettere al centro di tutto il paziente, la famiglia con i caregivers ed il team multidisciplinare che insieme collaborano per poter gestire il rischio, dare continuità assistenziale, dare supporto psicosociale per il paziente e i caregivers e condividere un processo decisionale diretto dal paziente (Fig. I). In questo complesso processo sia il piano sanitario francese per l’insuffi cienza respiratoria che le linee guida ATSERS 2005, NICE 2004 e BTS 2007 specifi cano il ruolo essenziale degli infermieri respiratori specializzati, sia case manager che program manager.

Il ruolo del Program Manager è quello di responsabile della piattaforma gestionale per l’attuazione del Piano Assistenziale Integrato, defi nisce gli strumenti operativi di gestione dei programmi con percorsi ordinari e straordinari, dei protocolli per il risk managment e amministrativi, produce schede di monitoraggio, check list e procedure. Nella Fig. II è esemplifi cata l’attività del case manager nel nostro programma di Mantova, mentre nella Fig. III sono indicati i compiti del responsabile medico dell’ADR di Mantova.

Questo servizio è attivo dal 1994 ed ha preso in carico 490 pazienti, in un bacino di utenza di 400.000 abitanti. Alla fi ne del 2010 il programma seguiva 214 pazienti di cui 30 totalmente dipendenti dalla ventilazione meccanica invasiva con tracheotomia.

Una delle attività che sono risultate più utili per ridurre il rischio è stata la simulazione degli eventi più a rischio e la consegna di schemi sintetici con piani di azione per risolvere i problemi più frequenti. Bisogna ricordare che la transizione a domicilio è comunque un periodo critico; medico, team, paziente e caregiver devono condividere la necessità di accettare un “minimo” rischio con un buon piano per la gestione dello stesso, in quanto un rischio “zero” è utopico. Un altro punto fondamentale è aver presente che la transizione ospedale/ domicilio è un processo di follow-up organizzato in cui la gestione domiciliare è un processo dinamico ed è essenziale mantenere una comunicazione effi cace fra tutti i caregivers (professionisti e laici). Inoltre, le revisioni periodiche del piano assistenziale e terapeutico con la collaborazione degli attori di riferimento del team possono assicurare il raggiungimento degli obiettivi condivisi nell’ambito del programma.

Diversi studi hanno messo in evidenza che, se i ventilatori presentano problemi tecnici, l’interazione di pazienti e caregivers con le protesi ventilatorie rappresenta uno dei punti chiave dei programmi di ADR. In effetti, altri studi sul controllo di qualità evidenziano che spesso i parametri prescritti non coincidono con quelli osservati e che quindi dovrebbe essere dedicata più attenzione alle interazioni paziente-ventilatore. Sempre negli studi di qualità si fa presente che il monitoraggio dei pazienti va pianificato in accordo con le risorse disponibili e che il monitoraggio dei caregivers dovrebbe fare parte del programma di follow-up. Per terminare e dare un esempio concreto di pianificazione del rischio, nella Fig. IV si può vedere quello che è stato implementato a Mantova.


Fig. IV. Esempio di pianificazione del rischio implementato a Mantova - Ospedale Carlo Poma.

Le fasce di rischio correlate con l’intensità di cura variano in base al tipo di ventilazione, invasiva e non, e delle ore di ventilazione. In base alla intensità di cure è stata pianificata una piattaforma di gestione e teleconsulto in cui sono coinvolti la Pneumologia (con al suo interno la Terapia Intensiva Respiratoria) dell’Ospedale Carlo Poma di Mantova (centro prescrittore e detentore del programma ADR), il 118, i medici di medicina generale, gli infermieri case manager del territorio, il provider (ditta fornitrice) sia per l’ossigenoterapia che per la gestione tecnica dei ventilatori. La pneumologia è presente con un program manager 5 giorni su 7, almeno un case manager 6 giorni su 7 ed accesso alla Pneumologia con gli specialisti di guardia 24 ore al giorno per 365 giorni all’anno.

La gestione dei problemi viene divisa in:
1) problemi clinici: di competenza del Medico responsabile dell’ADR/ Medico di guardia pneumologo;
2) problemi di nursing: di competenza del case manager ADR con eventuale visita domiciliare;
3) problemi tecnici (accessori): di competenza del coordinatore territorio e case manager ADR;
4) problemi tecnici (ventilatore): di competenza delle ditte dei servizi e del case manager ADR.

Con questa organizzazione il paziente viene dimesso dall’ospedale in condizioni protette con un team specialistico ospedale/territorio che se ne prende carico e che può gestire le emergenze, compresi gli eventuali ricoveri che possono essere gestiti nella maggior parte dei casi con accesso diretto presso la nostra UTIR o la Degenza, evitando inutili ed anche troppo costosi ricoveri presso i reparti di rianimazione.


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