Nuove tecnologie e salute

I sistemi sanitari di tutti i Paesi occidentali devono ormai affrontare le sfide dell’invecchiamento della popolazione e dell’aumento esponenziale delle patologie cronico-degenerative, tanto che ormai si parla apertamente di emergenza cronicità. Lo stesso concetto di salute, come diritto sancito dalla costituzione, si è evoluto nell’accezione di stato di benessere, concretizzandosi in una richiesta di servizi alla persona quantitativamente maggiore, più qualificata e personalizzata. L’intervento medico si sta spostando dalla cura della malattia clinicamente conclamata (medicina d’attesa) alla “cura” dei fattori di rischio, anticipando il momento dell’intervento (medicina di iniziativa) e generando un aumento esponenziale delle prestazioni di counselling, diagnostiche e terapeutiche. In buona sostanza si è chiamati a fare di più con minori risorse.

Pertanto è necessario incrementare l’efficienza del sistema, razionalizzando i servizi, diminuendo i costi e migliorando l’efficacia degli interventi. Per realizzare tali obiettivi l’utilizzo appropriato delle nuove tecnologie infotelematiche può costituire la chiave di volta per migliorare l’efficacia e l’appropriatezza delle cure, garantendo una migliore efficienza al sistema assistenziale, che è chiamato a gestire una mole sempre maggiore di informazioni e di interventi tanto da richiedere, verosimilmente, anche un mutamento organizzativo ed una ridefinizione dei ruoli e dei compiti dei vari attori della filiera assistenziale.

La telemedicina o medicina telematica, come a noi piace chiamarla, è l’erogazione di servizi di assistenza sanitaria tramite il ricorso alle tecnologie di telecomunicazione computer assistite, in situazioni in cui il professionista della salute ed il paziente (o due o più professionisti) non si trovino nella stessa località o vi si trovino in momenti diversi.

Essa comporta la trasmissione, in modalità sicura e protetta, di informazioni e dati riguardanti la prevenzione, la diagnosi, il trattamento e il monitoraggio dei pazienti. Si tratta di un’attività eminentemente clinica che presuppone l’intervento del medico e dell’infermiere i quali, per mezzo di strumenti tecnologici idonei, svolgono tutte le azioni necessarie a garantire ai pazienti la migliore assistenza a distanza, ovvero: rilevare, registrare, elaborare, trasmettere, decodificare informazioni e dati clinici, utilizzare, a distanza, strumentazioni medico-chirurgiche. Come illustrato nel manifesto presentato a Firenze l’8 aprile scorso dal nostro presidente professor Gianfranco Gensini, la medicina telematica individua, pertanto, l’insieme di attività prettamente di medicina e chirurgia cliniche, analoghe a quelle tradizionali, ma ricomprese nel termine più vasto e generale di “telemedicina”, così come definito dall’UE; si distingue dalla cosiddetta “sanità elettronica” (o connected-Health o e-Health) atta ad indicare i sistemi ed i servizi sanitari erogati per via info-telematica (teleprenotazione, e-prescription, refertazione on-line etc.) e dall’ICT sanitario atto ad indicare le tecnologie info-telematiche utilizzate in Sanità.

La medicina telematica è multidisciplinare in quanto abbraccia un’ampia varietà di attività specialistiche e non, è praticabile in varie forme in tutte le discipline mediche e chirurgiche, costituendone un indubbio progresso, in particolare per la teleassistenza domiciliare, il telemonitoraggio medicale delle patologie croniche e del decorso postoperatorio, il teleconsulto specialistico, i servizi di emergenza- urgenza, l’assistenza nelle località geograficamente isolate. La medicina telematica non è ancora una specialità medica, anche per l’etereogeneità delle sue applicazioni, tuttavia presenta un insieme di caratteristiche peculiari che le conferiscono un’autonoma identità costitutiva.

Essendo un’attività ontologicamente clinica la medicina telematica condivide gli stessi principi etici della medicina esercitata in modo tradizionale. Poiché la base essenziale di ogni cura medica si fonda sul rapporto di fiducia che si instaura tra il paziente ed il medico, qualunque atto di medicina clinica, ancor di più se esercitata mediante l’ausilio delle nuove tecnologie, deve ispirarsi ad una concezione empatica dell’atto medico, ponendo al centro delle procedure il paziente nell’ambito del rapporto con il medico curante.

La diffidenza che ha spesso contrassegnato l’accoglienza delle possibilità preventive, diagnostiche, terapeutiche e riabilitative derivanti dall’utilizzo di tecnologie informatiche e telematiche in ambito medico, sono verosimilmente da ascrivere anche al timore che nella telemedicina prevalessero le dimensioni tecnicistiche e si perdesse o venisse in qualche misura ridotta la guida clinica. L’attuale processo di cura si fonda su interventi coordinati tra i vari ambiti specialistici e quelli relativi alle cure primarie. La circolazione delle informazioni in tempo reale è dunque di vitale importanza per migliorare l’accesso alle cure ed incrementare l’efficacia e la sicurezza degli interventi. Una tale condivisione di informazioni non può più prescindere dall’utilizzo della cosiddetta sanità elettronica.

La condivisione delle informazioni inerenti alle condizioni di salute dei singoli pazienti deve tuttavia essere rivolta esclusivamente a finalità di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, deve essere perseguita nell’esclusivo interesse del paziente e non può prescindere da un preciso consenso informato ottenuto previa adeguata informativa resa in merito alle finalità ed alle modalità del trattamento dei dati. Poiché i rischi derivanti dal trattamento di dati sanitari nominativi mediante strumenti infotelematici sono enormemente superiori a quelli derivanti dall’impiego di mezzi carta-cei, sia per accessi non autorizzati che per diffusione incontrollabile, sono necessarie elevate misure di sicurezza e privacy. Solo garantendo la confidenzialità e la riservatezza può esserci una relazione medico-paziente valida ed efficace. Nell’utilizzo medico dei mezzi infotelematici dovrà quindi essere salvaguardato questo basilare principio, che è anche il presupposto affinché i pazienti e gli operatori accettino di buon grado l’utilizzo delle moderne tecnologie nell’ambito della pratica clinica. Inoltre si dovrà garantire il principio di autodeterminazione del paziente in merito ad ogni trattamento dei propri dati sanitari ed al controllo degli accessi ai medesimi. Con estrema soddisfazione abbiamo appreso che tutti questi principi, indicati dal Garante per la protezione dei dati personali nelle linee guida in merito al fascicolo sanitario elettronico (FSE) e al dossier sanitario, e da noi sempre sostenuti e condivisi, sono stati pienamente recepiti dal Ddl Fazio “Sperimentazione clinica e altre disposizioni in materia sanitaria”, approvato il 24 settembre scorso dal Consiglio dei ministri.

Qui è sottolineato che il mancato consenso del cittadino alla costituzione del proprio FSE non pregiudica il diritto all’erogazione della prestazione sanitaria e che le finalità di ricerca scientifica, programmazione, gestione, controllo e valutazione dell’assistenza sanitaria devono essere perseguite senza l’utilizzo dei dati identificativi degli assistiti, secondo livelli di accesso, modalità e logiche di organizzazione ed elaborazione conformi ai principi di proporzionalità, necessità e indispensabilità nel trattamento dei dati personali.

Le odierne tecnologie sono ormai mature per garantire una medicina esercitata con strumenti telematici ed informatici anche nella normale pratica clinica, tuttavia non si è ancora assistito ad una sua implementazione su vasta scala per problemi di frammentazione, dimensioni ridotte, nello spazio e nel tempo, dei progetti, mancanza di chiare modalità di finanziamento, tali da consentire investimenti a lungo termine. Un utilizzo corretto della telemedicina può certamente garantire un miglior accesso alle cure, un miglioramento dell’efficacia e dell’efficienza, ma tutto ciò passa attraverso un processo di implementazione che necessita della definizione di procedure, di codificazione, di una precisazione dei ruoli degli operatori, nonché di risorse e tempi adeguati.

Se l’utilizzo a regime della telemedicina può comportare anche risparmi migliorando l’efficacia degli interventi e l’accesso alle prestazioni, tuttavia il processo di implementazione su vasta scala comporta investimenti iniziali rilevanti, spesso sottovalutati e necessita altresì di essere sostenuto da una lungimirante politica tariffaria.

Poiché, come ogni decisione da prendere in un contesto di risorse limitate, i decisori sono chiamati ad effettuare scelte che comportano spostamento di finanziamenti e di investimenti in contesti critici, le scelte non possono che essere basate su solide evidenze, pubblicate secondo gli standard della letteratura medica internazionale, corroborate da robuste valutazioni di HTA, Health Techonology Assessment, ed economiche. È pertanto necessario che ci siano valutazioni autorevoli ed indipendenti delle best practices di telemedicina, in modo da creare quell’indispensabile contesto informativo trasparente e coerente che può indurre i decisori ad investire con fiducia nella medicina telematica.

La Società Italiana di Telemedicina e Sanità Elettronica si impegnerà affinché sia posto in essere un programma che:

• promuova la cultura della medicina telematica, tramite le università e gli istituti di ricerca, pubblici e privati, mediante programmi di formazione specifici da attuarsi sia nell’ambito del corso di studi sia come master;
  
  
• definisca gli standard relativi alle apparecchiature, al loro funzionamento ed alla loro integrazione ed interoperabilità;
  
  
• favorisca, con programmi di livello nazionale e con fondi CEE la diffusione della telemedicina con un’unificazione delle procedure interattive tra le varie componenti del sistema sanitario nazionale;
  
  
• individui un’autorità nazionale con compiti di indirizzo, controllo ed assegnazione di risorse che permetta la realizzazione di un sistema sanitario che, pur nel rispetto delle specificità regionali, dia garanzie al cittadino di avere un’assistenza di elevato livello, sia sanitario sia tecnologico, in ogni luogo del Paese.
  

Per arrivare occorre partire e pertanto è ora necessario individuare delle priorità, ossia agire in quelle aree dove esistono già solide evidenze che l’implementazione della telemedicina sia realmente vantaggiosa, non solo in un contesto sperimentale, ma anche nella pratica clinica abituale.

Da queste implementazioni, la medicina telematica potrà poi diffondersi in altri comparti e contesti clinico-assistenziali. Infine i mutamenti clinico-assistenziali indotti dall’implementazione della telemedicina si riverberano dinamicamente e bidirezionalmente anche sulla struttura e sull’organizzazione dei sistemi organizzativi del comparto sanitario; cambiamenti che, a loro volta, generano ulteriori occasioni per implementazioni di telemedicina e sanità elettronica in un continuum di reciproche interazioni.