La tecnologia per tutti

Per la maggior parte delle persone la tecnologia rende le cose più semplici per le persone con disabilità gravi, la tecnologia rende le cose possibili, favorisce l'integrazione e l'inclusione, riduce le disuguaglianze, promuove l'autodeterminazione e l'autonomia, permette di interagire con il mondo e di avere successo nella vita.
Di Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico Lega del Filo d’Oro

La Lega del Filo d’Oro è un’Associazione Onlus che dal 1964 è impegnata nell’assistenza, educazione, riabilitazione e reinserimento nella famiglia e nella società delle persone con sordocecità e pluriminorazioni psicosensoriali. La sordocecità è la combinazione di una minorazione visiva con una uditiva, totale o parziale; la pluriminorazione psicosensoriale si ha quando, alla minorazione della vista (cecità o ipovisione) e/o dell’udito (sordità o ipoacusia) si aggiungono altre disabilità, come intellettive e/o motorie e/o lesioni neurologiche e/o gravi patologie organiche, malformazioni scheletriche, dentali e cardiovascolari. Le cause principali della sordocecità e della pluriminorazione psicosensoriale possono essere acquisite o congenite.

Nel primo caso rientrano il trauma da parto, l’ipossia, i tumori, gli esiti da traumi da incidenti, ecc.; inoltre, l’allungamento stesso della vita può favorire l’insorgenza di deficit sensoriali.

A livello congenito, le cause sono invece riconducibili ad infezioni virali (rosolia, citomegalovirus, toxoplasmosi), a nascite premature, a varie malattie rare, genetiche (es. Charge, Usher, Fine- Lubinski,Waardenburg, Stickler, Norrie, Alport, ecc.) o a malattie non sindromiche, ecc. L’Associazione ha la propria sede nazionale nelle Marche, ad Osimo (AN), dove nel dicembre 2017 è stato inaugurato il primo lotto del nuovo Centro di Riabilitazione (già riconosciuto dalla Regione Marche “Unità speciale per sordociechi e pluriminorati psicosensoriali”). Al suo interno troviamo il Centro Diagnostico, che formula una valutazione globale ed effettua interventi precoci per bambini al di sotto dei 4 anni, i Servizi educativo-riabilitativi che attuano programmi di riabilitazione personalizzati, il Settore Sanitario, il Servizio Territoriale. Inoltre, sono presenti un Centro di Documentazione e un Centro di Ricerca.

L’aumento costante di richieste di accoglienza e assistenza specialistica ha spinto la Lega del Filo d’Oro ad espandersi sul territorio nazionale e oggi è presente in 8 regioni con 5 Centri Residenziali, con annessi i Servizi Territoriali (Osimo, Lesmo, Modena, Molfetta, Termini Imerese) e con 3 Sedi Territoriali (Roma, Napoli e Padova). Le persone con sordocecità e/o con pluriminorazioni psicosensoriali, all’interno dei nostri Centri di Riabilitazione usufruiscono di un intervento educativo-riabilitativo personalizzato al fine di procedere nello sviluppo di tutte quelle abilità che permettono una vita inclusiva, di essere felici, nonché di avere il più possibile una buona qualità di vita. Per raggiungere tali obiettivi, alla Lega del Filo d’Oro vengono utilizzati anche tanti ausili tecnologici di diverse tipologie e adattati in base ai deficit presentati dall’utente e alla severità della disabilità. Ad esempio, la possibilità di apprendere un codice comunicativo piuttosto che un altro dipende dai sensi residui della persona, dalle caratteristiche motorie, dal livello cognitivo ed emozionale.

In molte circostanze essa giova dell’uso di switches (pulsanti che tramite una pressione molto leggera della mano attivano dei messaggi registrati), di comunicatori (ausili, contenenti cartellini pittografici interscambiabili e selezionabili, che toccandoli attivano un messaggio pre-registrato), di VOCA (Vocal Output Communication Aid). Gli switches permettono alla persona con pluriminorazione grave non solo di comunicare, ma anche di fare scelte, ricevere stimolazioni piacevoli e di partecipare attivamente alle attività quotidiane. L’individuazione dell’ausilio avviene con la guida di professionisti per verificare la reale adeguatezza dello strumento ai bisogni, in quanto ogni persona pluriminorata costituisce una realtà a sé. Nella vita di tutti i giorni gli ausili tecnologici possono essere di supporto alla persona con disabilità gravi, poiché permettono di apprendere le abilità di causa- effetto a livello cognitivo, di procedere nella discriminazione di stimoli, di imparare sequenze semplici, di svolgere le attività occupazionali o di premere un tastone a pressione facilitata (switch) per attivare uno stimolo gratificante (es. musica), oppure un VOCA per formulare una specifica richiesta (ad es. “Voglio giocare con la palla”).

I VOCA se abbinati a smartphone e tablet sono anche capaci di parlare o scrivere al posto della persona con sordocecità. Ausili più complessi, come WinLucy, la Barra Braille e il computer, vengono utilizzati dalle persone con sordocecità per comunicare.

Win- Lucy è un software gratuito con funzioni facilitate, che permette alle persone non vedenti o ipovedenti di scrivere, leggere, gestire la posta elettronica, Skype, accedere in modo semplificato a contenuti multimediali (es. audiolibri, musica, ecc.) e a portali internet, ecc. L’uso della posta elettronica e delle chat facilita il contatto e la relazione, e questo è molto importante per le persone con sordocecità, perché hanno la possibilità di comunicare a distanza con altre persone con sordocecità e non.

Inoltre, possono usare internet in forma opportunamente mediata da un sistema di interfaccia personalizzato che consente di accedere a delle applicazioni standard.

Altri ausili utili alle persone con sordocecità sono i rilevatori di pericolo, di allarme e di segnalazione, che attraverso segnali vibro-tattili, mandano feedback di avvertimento. Il Centro di Ricerca, diretto dal Prof. G.E. Lancioni, da circa quarant’anni è impegnato a sviluppare progetti che introducono in modo sistematico e continuo innovazione nelle tecniche di intervento con il supporto sempre più crescente delle tecnologie assistive. Per tecnologie assistive si intendono tutte quelle innovazioni tecnologiche, comprese le applicazioni degli smartphone, dei tablet, la domotica e la robotica, che inizialmente non sono state concepite per le persone con disabilità, ma che possono diventare se adattate e modificate, di fondamentale importanza per queste persone.

Alla Lega del Filo d’Oro le ricerche in ambito psicopedagogico inizialmente riguardavano la comunicazione (es. insegnare alla persona con disabilità plurime sensoriali e intellettive gravi a comunicare attraverso i pittogrammi), l’apprendimento senza errori di abilità cognitive (lettura, matematica), del controllo sfinterico, l’estinzione dei comportamenti, sia stereotipati che socialmente non adeguati (auto ed etero-aggressività). Verso la fine degli anni ’90 il Centro di Ricerca ha iniziato ad impegnarsi e sperimentare interventi anche nell’area tecnologico-riabilitativa, attraverso diversi studi di ricerca, quali l’orientamento acustico, il robot per aiutare la persona a muoversi per svolgere semplici attività, l’uso di microswich per promuovere risposte diverse (preferenze), per essere l’artefice delle proprie scelte e decisioni. Le persone con pluriminorazioni psicosensoriali possono presentare difficoltà nell’organizzazione spaziale e quindi non riescono a beneficiare delle tecniche di orientamento e mobilità, ma ugualmente possono muoversi autonomamente nell’ambiente, utilizzando gli ausili tecnologici studiati appositamente per loro. Il nostro Centro di Ricerca ha messo a punto un programma dove le apparecchiature a sorgenti luminose o acustiche, permettono l’orientamento perché la sorgente acustica/luminosa del percorso più vicina alla persona si attiva autonomamente.

Nello specifico la persona si dirige verso la sorgente e quando arriva vicino, il sensore di prossimità si spenge, e si accende la sorgente successiva nella sequenza che conduce a destinazione. Quindi la tecnologia dando un feedback automatico permette all’utente di spostarsi in sicurezza e in autonomia, senza il continuo sollecito dall’educatore. In questo studio la tecnologia prevede un microprocessore, due fotocellule sistemate all’altezza della vita e un dispositivo in grado di emettere feedback verbali. L’utente riceve il feedback/allerta verbale quando le fotocellule rilevano un ostacolo davanti a lui (a circa 1 metro), dandogli così la possibilità di evitarlo e di raggiungere la meta con successo. Un altro progetto di ricerca, ha riguardato alcuni utenti che presentando disabilità sia alla vista che all’udito, non potevano usufruire della comunicazione verbale e pittografica. Generalmente la tecnologia per la comunicazione è basata su strumenti del tipo Speech Generating Devices (SGD), che traducono in linguaggio verbale le immagini pittoriali per rappresentare le varie opzioni comunicative che la persona può attivare.

Il Centro di Ricerca ha quindi adattato tale dispositivo, per permettere agli utenti coinvolti nella ricerca di articolare messaggi e formulare richieste comprensibili e quindi trovare un’efficacia di rapporto mai avuta precedentemente.

Gli adattamenti apportati permettono all’utente di utilizzare oggetti-segnale, muniti di una componente identificativa (codice), in modo tale che quando li pone sullo smartphone questo li riconosce ed emette una richiesta verbale corrispondente al significato del segnale oggettuale. Il messaggio è facilmente udibile e decifrabile dall’educatore, che può rispondere così alle richieste dell’utente. Gli oggetti-segnale sono attaccati con del velcro al tavolo, oppure sono posti in un contenitore da cui l’utente li può scegliere, secondo quanto previsto dal suo programma giornaliero. Ad esempio, una mini bottiglia rappresenta il "bere una bevanda particolare" e una mini bambola significa "camminare / giocare con una persona familiare". Le persone che presentano problematiche sensoriali e motorie severe possono trovare difficile digitare i numeri telefonici, cercare i nomi nella rubrica, gestire il telefono.

Con l’aiuto della tecnologia è stato possibile al nostro team di ricerca elaborare un programma che prevede l’uso di un microswitch per iniziare il processo interattivo e attuare le scelte. In pratica, l’attivazione del microswitch porta il sistema computerizzato a verbalizzare le categorie di scelta. La ripetizione di tale attivazione in riferimento ad una delle categorie (es. amici, familiari, educatori, ecc.) comporta la scelta di tale categoria e mette il sistema nella condizione di elencare le singole persone della categoria. La ripetizione dell’attivazione nei confronti di una delle persone porta il sistema ad avviare un contatto telefonico con tale persona. Tale contatto e la conversazione sono agevolate da forme di viva voce o cuffie.

Per la maggior parte delle persone la tecnologia rende le cose più semplici, per le persone con disabilità gravi, la tecnologia rende le cose possibili. Ma la tecnologia è di fondamentale supporto anche per altri aspetti e bisogni in quanto favorisce l’integrazione e l’inclusione, riduce le disuguaglianze, promuove l’autodeterminazione e l’autonomia, ma soprattutto permette alla persona con sordocecità e/o con pluriminorazioni psicosensoriali di interagire con il mondo e di avere successo nella vita.