L'ISOLA CHE C'E'

Il nome Hospice richiama esclusivamente pensieri legati alla morte ma non è “il posto dove i bambini vengono a morire”. Presso il nostro Centro si vive la malattia inguaribile in tutte le sue sfumature, ma si vive!
Intervista a Stefania Bettin e Pierina Lazzarin, Presidente e coordinatrice infermieristica, L'isola che c'è, Padova

Il logo de L’isola che c’è è un arcobaleno che abbraccia due bambini felici e sorridenti.
Rappresenta la speranza e la gioia che si cerca di trasmettere ai bambini dell’Hospice, pur nelle loro difficili condizioni.


Presidente, come nasce la vostra associazione?

L’isola che c’è è nata nel 2011 dalla volontà di un gruppo di genitori che avevano o avevano avuto i figli seguiti dall’Hospice Pediatrico di Padova che, insieme ad alcuni amici, desideravano fare qualcosa a sostegno del reparto, delle cure palliative pediatriche, delle famiglie.


Ci descriva la Casa Hospice Casa del Bambino.
L’Hospice Pediatrico di Padova è parte del Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell’Azienda Ospedaliera di Padova. È centro regionale di cure palliative e terapia del dolore per il Veneto. Per noi, per i nostri figli che convivono con una malattia inguaribile è un punto di riferimento, un luogo dove troviamo l’assistenza di cui abbiamo bisogno, con la massima competenza. L’isola che c’è, il nome della nostra Associazione e l’arcobaleno del logo, indicano proprio questo: un’isola, un approdo sicuro che ti accoglie come in un abbraccio, ma anche un punto da cui partire per vivere tutta la vita che resta, tutta la vita che c’è. Il reparto ha quattro posti letto. Ogni stanza è allestita con arredi colorati, piacevoli alla vista.

C’è il bagno in ogni stanza, il letto per un genitore, il microonde e il frigorifero, ma anche il televisore e la Play Station o la Wii. Tutto questo per far sentire più “a casa” il bambino e la sua famiglia. C’è anche una cucina, un bel terrazzo, ciò che manca è un ambulatorio vero e proprio, una stanza dove poter avere dei colloqui con gli specialisti in modo riservato, una palestrina dove fare riabilitazione e soprattutto dove poter insegnare più adeguatamente ai genitori l’accudimento del proprio figlio anche dal punto di vista motorio (come prenderlo in braccio, come girarlo, come posizionarlo per favorire la respirazione, come posturarlo…) e naturalmente qualche posto letto in più. Il clima che si respira è molto familiare, pur mantenendo altissimi livelli sulla professionalità. 


Qual è l’obiettivo principale della “Casa del Bambino”?

Quando la guarigione non è possibile, diventa essenziale offrire la cura con l’obiettivo di apportare un miglioramento della qualità di vita del paziente pediatrico e della sua famiglia; ciò viene perseguito attraverso un’assistenza professionale e umana rivolta al controllo dei sintomi fisici e psico-emozionali.


Quali sono le patologie che richiedono cure palliative pediatriche?
Le cure palliative si occupano dell’assistenza del bambino con malattia inguaribile o con patologie il cui trattamento curativo può essere possibile ma che può fallire, come ad esempio la malattia oncologica. Parliamo per esempio di patologie genetiche, neuromuscolari, oncologiche, metaboliche rare, caratterizzate da bisogni complessi e a rischio di morte precoce.


Perché questa struttura è innovativa per obiettivi e metodologia di lavoro?
È innovativa perché è il fulcro della prima Rete Regionale di Cure Palliative Pediatriche in Italia. L’equipe dell’Hospice, di concerto con i servizi ospedalieri e sanitari del territorio veneto offre supervisione, formazione e presa in carico ai bambini bisognosi di cure palliative, sia nel loro domicilio che presso l’Hospice pediatrico. Un’altra nota innovativa consiste nell’approccio multidisciplinare e specialistico offerto ai pazienti pediatrici.

L’equipe dell’Hospice, infatti, conta non solo medici ed infermieri, ma anche un medico fisiatra, due psicologi e un fisioterapista.


Dott.ssa Lazzarin, come si affronta il dolore dei bambini e delle loro famiglie?
I bambini affetti da malattie inguaribili sono prima di tutto bambini, belli e coraggiosi, che con le loro famiglie vogliono vivere il più possibile una vita normale: restare e continuare le cure a casa, poter andare a scuola e giocare con i fratelli. Sono bambini che sfrecciano come bolidi in luccicanti carrozzine; parlano con noi e con il mondo anche se una tracheostomia rende le cose più complicate ma non impossibili; giocano anche da stesi a letto, scrivono e interagiscono con fb con intelligenza, senza offendere nessuno.

Questi bambini a volte...qualche volta, muoiono. Il personale dell’Hospice ha il dovere, la passione e la voglia di esserci in ognuno di questi momenti della loro vita. La famiglia va sostenuta perché il loro carico è enorme: sia per l’assistenza che ogni giorno devono garantire al proprio figlio, sia per la sofferenza emotiva che la malattia e la prognosi comportano. Il nome Hospice richiama esclusivamente pensieri legati alla morte, ma non è “il posto dove i bambini vengono a morire”. Presso il nostro Centro si vive la malattia inguaribile in tutte le sue sfumature, ma si vive!


Come è composta l’equipe di Cure Palliative specialistiche? Quali sono i loro “volti” umani, oltre che professionali?
L’equipe è composta da professionisti sanitari (medici, infermieri, psicologi…) con competenze nell’ambito pediatrico e neonatale, nella gestione del dolore e di sintomi, quali l’insufficienza respiratoria.

Le competenze tecniche non bastano a gestire la globalità dei bisogni del bambino e della famiglia e pertanto, la formazione deve essere presente anche negli ambiti della relazione e della comunicazione. L’attenzione alla dignità del bambino, la passione che anima il lavoro di ogni professionista è trasmessa e alimentata dalla persona che ha voluto con fermezza e con convinzione la realizzazione del Centro, la Dr.ssa Franca Benini.


L’Associazione organizza anche eventi e promuove progetti a sostegno dell’Hospice.
L’isola che c’è organizza qualche evento di raccolta fondi a sostegno del reparto, poi siamo spesso beneficiari di eventi organizzati da tante persone generose che, avendoci conosciuto e avendo conosciuto il reparto, decidono di aiutarci. In questi anni abbiamo lavorato per far conoscere l’importanza delle cure palliative pediatriche per tante famiglie, abbiamo finanziato il contratto di lavoro di alcune figure professionali che operano nel reparto, abbiamo acquistato strumenti e presidi sanitari per favorire l’attività del personale sanitario.

In questi anni abbiamo finanziato progetti di formazione per il personale del reparto perché la qualità del servizio offerto alle famiglie deve essere sempre al massimo. L’anno scorso abbiamo attivato un progetto nuovo: un breve soggiorno in montagna (quattro giorni) per un piccolo gruppo di famiglie. Si tratta di un soggiorno protetto grazie alla presenza di alcune infermiere dell’Hospice, di educatori formati per l’accompagnamento dei bambini/ragazzi e dei fratelli e sorelle, un’occasione per le famiglie per incontrarsi, scambiarsi esperienze e rilassarsi. Con figli dalla gestione molto complessa come i nostri rilassarsi è un lusso che difficilmente ci si può permettere.

Lo ripeteremo anche quest’anno aggiungendo un secondo turno. Un altro progetto importante per la sensibilizzazione e l’informazione della cittadinanza e in modo particolare le scuole secondarie di primo e secondo grado è “Tutta la vita che c’è”: performance teatrale a cura di Officine Arte Teatro per raccontare, anche nella malattia inguaribile, di tutta quella vita che abbiamo, preziosa e rumorosa, da non lasciar sfuggire. Lo spettacolo è il risultato di un processo di studio e interviste a pazienti, famiglie e professionisti dell'Hospice Pediatrico di Padova, rielaborato con il linguaggio del teatro, un modo per entrare in modo ironico, ma realistico nella vita delle nostre famiglie e dell’Hospice.



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