BAMBINO GESU', DIARIO DI BORDO DEI RAGAZZI DI NAVE ITALIA

I piccoli pazienti oncoematologici raccontano la loro straordinaria esperienza a bordo del brigantino Nave Italia. Dove i grandi aiutano i più piccoli nelle attività quotidiane in mare aperto.
Di Angela Mastronuzzi, Oncoematologa Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma

Anche quest’anno i ragazzi dell’oncoematologia pediatrica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, sono salpati con il ‘loro’ brigantino per gli ormai ‘tradizionali’ ma sempre straordinari 5 giorni che la Fondazione Tender to Nave Italia ONLUS, insieme alla Marina Militare, permette loro di vivere. “A gonfie vele contro il cancro” è già alla sua terza edizione, ma non smette di riservare sorprese. Anche quest’anno siamo arrivati al porto di Civitavecchia con pochi panni nella valigia ma tanta speranza nel cuore: speranza che tutto potesse procedere per il meglio, speranza di divertirsi, speranza di tirare fuori le proprie paure.

I tredici ragazzi che hanno beneficiato di questa esperienza, prima di condividere le cabine di Nave Italia hanno condiviso le camere dell’Ospedale: l’età differente, il diverso nome della malattia e la diversa consapevolezza della stessa sono stati il loro punto di forza, non quello di debolezza. Mentre navigavamo fino alle isole pontine tra il mal di mare e i pianti si sono raccontati le loro storie, la paura dell’intervento chirurgico, la perdita dei capelli, il dolore visto negli occhi dei loro genitori. E noi accompagnatori, quando quei pianti li abbiamo visti, siamo rimasti con loro senza dire nulla, presenze costanti e discrete come in tutto il loro doloroso percorso.

I più grandi hanno aiutato i più piccoli nelle attività quotidiane. L’equipaggio ci ha fatti sentire a casa. Tantissimi i momenti forti passati insieme, oltre ai fantastici bagni davanti all’isola di Ponza, ai ‘pigiama party’, alle pulizie della nave e alle attività educative svolte, come ad esempio imparare a fare i nodi. Anche quest’anno ho portato sulla terra ferma tantissime emozioni collegate ad altrettante scene. Ho deciso di raccontarne quattro e poi di dare voce ai ragazzi.


Letizia,
seduta sul ponte della nave catalizza l’attenzione di tutti raccontando la sua storia. Ha un raro tumore del volto, ha affrontato tante terapie, numerosi interventi chirurgici e ancora tanti ne dovrà subire per ricostruire il volto in parte deformato. Non tutti quelli che la ascoltano sanno dare un nome alla loro malattia, alcuni perché troppo piccoli per capire la parola tumore, altri perché non hanno mai voluto chiedere né a noi dottori né ai loro genitori.

È il momento della consapevolezza: con il racconto di Letizia, tutti danno forma alla loro paura, indipendentemente dall’età. E dare forma alla paura significa anche riconoscere qualcosa contro cui combattere. Abbiamo pianto tutti, i ragazzi hanno deciso di combattere insieme.


Ginevra non può fare il bagno: ha ancora il catetere venoso centrale. Piange. È quasi un anno che vive praticamente in ospedale. Il comandante in seconda, Giorgio Rossi, insieme ad Alessandra Basso, la project manager, pensano a un programma alternativo. Con il gommone individuiamo una spiaggia e delle grotte. Fiorenza rinuncia al suo bagno al largo, vicino alla nave, per accompagnare Ginevra.

La spiaggia è ghiaiosa. Ginevra non ce la fa a camminare. Fiorenza la prende sulle spalle e la porta. È il momento della solidarietà: non ti lascio sola, provo a farti sentire meno diversa, sarò i tuoi piedi per passeggiare.


Klizia, prima di ammalarsi, ha praticato nuoto a livello agonistico. Sono due anni che non prova a nuotare, che non fa un bagno al mare. Aspetta con tanta ansia il momento per tuffarsi. È sicura di ritrovare nell’acqua un’amica. Dopo le prime bracciate Klizia si stanca: non è più allenata. È il momento dell’accettazione dei propri limiti: un minuto per abbattersi, un secondo per cercare insieme una soluzione e ritrovare la speranza. Proveremo un programma di fisioterapia muscolare intensiva per arrivare in forma al momento in cui tornerà in piscina ad allenarsi e a gareggiare. È l’ultima sera che trascorriamo assieme. Ginevra non ha mai chiesto ai suoi genitori il nome né la natura della sua malattia. Per proteggersi. Si vergogna di non avere i capelli.

Da quando le sono caduti ha sempre coperto la testa con una bandana, non ha più avuto il coraggio di uscire con le sue amiche. Piange a dirotto in una riunione ‘tra ragazze’ organizzata al volo in cabina, prima di risalire sul ponte per la cena. Letizia la trova meravigliosa anche senza capelli. Ginevra arriva a cena con due occhi gonfi e rossi, con la sua bella testa lucida, pelata, senza bandana. È il momento del coraggio: Ginevra non ha più indossato la bandana e ora i capelli le stanno ricrescendo.


Fiorenza, che durante i 5 giorni ha anche studiato per l’orale della maturità scrive: “La vita è imperfetta, e ognuno di noi è costretto ad affrontare degli ostacoli che servono a formarci a farci crescere. A questo punto della mia vita ho avuto l'opportunità di incontrare delle persone come voi! Abbiamo passato solo cinque giorni insieme e quello che siete riusciti a insegnarmi credo che mai avrei potuto impararlo altrove! Vi ho osservati e visto il dolore nei vostri occhi, ascoltato e visto le vostre lacrime nel ricordo di alcuni momenti brutti ma quello che avete inciso dentro di me è la vostra FORZA e il vostro CORAGGIO!

Le risate, i pianti, il mal di mare, gli abbracci, i bagni, la classifica dei marinai più belli e simpatici, il tiramisù, in dodici nel nostro buco di cabina, le ideone di Alessandra Basso (project manager), la pazzia della dottoressa Angela Mastronuzzi e l'amore della dottoressa Domitilla Elena Secco, la pazienza dell’infermiera Alessia Margherita, il fantastico Bobbo e la mitica Erika, il super Rudy. Ah, grazie all’infermiere Claudio Grandi per aver messo in dubbio la mia cittadinanza italiana e infine Simona Cocozza che mi ha ripreso anche mentre provavo a studiare. Questa è la mia maturità, non quella che andrò a discutere a breve...!” Grazie ragazzi, “indosso il sorriso che mi avete regalato”. Così ha salutato Bobbo, un volontario. Nave Italia, che tu abbia sempre buon vento!


LA FONDAZIONE TENDER TO NAVE ITALIA ONLUS
La Fondazione Tender To Nave ITALIA è una Onlus costituita il 10 gennaio 2007 dalla Marina Militare e dallo Yacht Club Italiano. La Fondazione promuove la cultura del mare e della navigazione come strumenti di educazione, formazione, riabilitazione, inclusione sociale e terapia. I beneficiari sono associazioni non profit, onlus, scuole, ospedali, servizi sociali, aziende pubbliche o private che promuovano azioni inclusive verso i propri assistiti e le loro famiglie.

La Mission
Crediamo che esclusi ed emarginati, bambini o adulti resi fragili da disabilità o altre forme di disagio siano soggetti capaci di risposte attive, espressione di energie inattese e nuove consapevolezze sul proprio valore di persone. Per questo vogliamo contribuire al superamento dei pregiudizi sull’esclusione sociale e sulla disabilità attraverso la scoperta di potenzialità fino a quel momento sconosciute. Vediamo nel mare e nella navigazione a vela gli strumenti per portare avanti la nostra missione. Per questo la Fondazione mette a disposizione Nave ITALIA, un veliero armato a brigantino condotto da un equipaggio della Marina Militare quale strumento di formazione, riabilitazione e terapia.

Le aree di intervento
La Fondazione Tender To Nave ITALIA Onlus accoglie progetti delle seguenti aree di intervento:

  • Disabilità: progetti di inclusione, integrazione e riabilitazione di persone disabili e delle loro famiglie.
  • Salute Mentale: progetti di abilitazione, riabilitazione di persone affette da malattia o disagio psichico. Un potente stimolo a ricominciare a sperare.
  • Disagio sociale famigliare e scolastico: progetti volti a prevenire l'abbandono scolastico, il disagio familiare, la delinquenza, l’abuso e l’utilizzo di sostanze.

Come si realizzano i progetti
La Fondazione, attraverso il Comitato Scientifico, seleziona i migliori progetti pervenuti e ne coordina la realizzazione nelle tre fasi previste dalla metodologia: prima, durante e dopo l’imbarco su Nave ITALIA. La vita di mare è l’ambiente ideale perché ciascuno dia il meglio di sé tirando fuori risorse personali inespresse, viva l’avventura come apprendimento, impari attraverso esperienza e regole condivise, conosca i propri limiti e la forza del gruppo, migliorando le proprie capacità per riuscire ad affrontare la vita. Nave ITALIA è simbolo di una convivenza possibile, una scuola di vita che promuove sviluppo e integrazione, senza escludere nessuno.

I numeri
Dal 2007 Nave ITALIA ha imbarcato oltre 3901 tra passeggeri speciali, operatori e volontari dedicati e ha realizzato 192 progetti, accogliendo circa 6000 visitatori. In questi anni i progetti sono cresciuti di numero e qualità fornendo ai beneficiari percorsi formativi e riabilitativi davvero unici. Per la stagione 2016 la Fondazione ha accolto 22 progetti realizzati a bordo di Nave ITALIA con la collaborazione di un gruppo di professionisti a supporto delle attività formative e di assistenza.

I nostri Partner
La Fondazione è sostenuta dai Promotori Benemeriti ACRI, Fincantieri, Rolex, Siad e UniCredit, che credono in questa grande iniziativa di solidarietà. Oltre ai Promotori Benemeriti la Fondazione è sostenuta da Partner sostenitori e da donatori privati. 

 



<< Torna indietro